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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。

薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。

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在经过初步讨论后,这个想法得到了一致认可,建设团队立即开始围绕设备生产、运输、成本和适用性等,对浇筑设备开展了一次“因地制宜”的更新升级:更改塔吊的载重,让运行效率快了一倍;修改履带吊尺寸参数,更好地适用于场地实况;开发远程遥控系统,减轻现场施工员的管理精力;改造履带式布料机,优化上料皮带转速、接口零部件,改造后的布料机宛如一只灵活的“机械手”,能将混凝土快速、准确地送达任意一个浇筑部位,还可以实现连续浇筑……